Este é um dos maiores projectos da Associação Raríssimas - uma obra única no mundo que, no dia do seu lançamento, emocionou todos os presentes. Este foi o discurso proferido a 1 de Julho de 2010, pela Presidente da Raríssimas, Dra. Paula Brito e Costa onde a se explica não só a génese de todo o projecto como também a importância de todos aqueles que contribuiram para a realização desta obra!
Era uma vez um infante feliz, alegre, brincalhão… RARO!
Era uma vez uma mãe coragem, com uma convicção inabalável e uma paixão secreta….
Era uma vez um SONHO!
Foi justamente a fantasia de uma criança, que imaginava uma escola que partilhasse com ele as brincadeiras e cândidas ambições, que nos reuniu a todos aqui hoje, num dia… ABSOLUTAMENTE PERFEITO!
Das palavras que nunca lhe direi, à escolinha que, infelizmente, nunca frequentará, ficou o seu sonho, o tal que, como diria o nosso saudoso António Gedeão, “comanda a vida”. É justamente a vida, essa dádiva maravilhosa, que gostaria de celebrar aqui hoje.
Pelos MARCOS das nossas vidas!
Foi nos corredores da Estefânia, sob a égide de uma rainha que fazia da beneficência e solidariedade a sua bandeira, que a palavra raríssima passou de insólita a corrente. Foi entre choros, conversas, desesperos e algumas gargalhadas que um grupo de mães percebeu que, tal como José Saramago vaticinou, “a única defesa contra a morte é o amor”. Foi esta paixão pela vida e pelos seus filhos que permitiu a criação da Raríssimas, uma associação cujos principais objectivos eram justamente permitir a informação e encaminhamento de outras crianças especiais, para que os futuros pais tivessem outros argumentos para lidar com a doença dos seus filhos, permitindo-lhes um futuro mais risonho! Porque uma mãe entende, mesmo o que um filho não diz…
Mais tarde, foi a ingenuidade da criança de pintinha na face que deu forma aos sonhos de milhares de pais. O Marco tinha então 16 anos e o sistema de ensino português parecia não ter quaisquer respostas para crianças Raras, sacudindo as famílias para o desespero da inacessibilidade. Com uma sagacidade que nem a doença conseguiu superar o Marco exclamou: “é simples. Mãe, faz-me uma escola!”
Aquilo que inicialmente me pareceu fruto da imaginação de uma criança, aos poucos, passou a ser um projecto concreto, pensado e repensado o seu modelo assistencial pela família do Marco, respeitando sempre aquilo que o Marco tinha sonhado para esta casa, ao pormenor!
Foram horas e horas de reflexão familiar, tentando conceber a casa perfeita.
Da cor da tinta, à solução dos puxadores das portas nada foi esquecido.
São estas pequenas soluções que fazem desta casa, a casa onde qualquer menino raro sonha viver, onde o Marco sonhava viver ao lado da Mãe!
A Casa dos Marcos foi assim imaginada por um menino raro e pensada de forma a preencher as necessidades não satisfeitas de milhares de pais que, tal como eu, não obtiveram respostas a nível social e pedagógico para os seus meninos especiais.
Mas, na realidade, é mais…
Esta casa é a única no mundo que reúne diversas valências num único espaço. Muito mais do que um centro de reabilitação, a Casa dos Marcos será o verdadeiro lar para 68 meninos raros em regime de internato e semi- internato.
Será também a luz, para milhares de utentes do Concelho da Moita, que poderão usufruir dos serviços clínicos e de reabilitação que este complexo médico-residencial lhes proporcionará.
Mas não quisemos ficar por aqui e, por isso, honrando o sonho do Marco, quisemos dar outras funções à sua escolinha imaginária.
Centro de ocupações de tempos livres, Centro de aquisição de competências, Unidade de cuidados continuados, Centro de Dia e diversas actividades como snoozling, massagens e ginástica farão parte desta visão partilhada por todos aqueles que, ao longo dos anos, apoiaram este projecto e que estão hoje aqui para celebrar esta vitória.
A Casa dos Marcos existirá, porque existem neste país pessoas realmente RARAS. Pessoas que, com o seu espírito solidário, ajudaram a concretizar este sonho. O primeiro grande parceiro da Raríssimas foi o Presidente da Câmara Municipal da Moita, Dr. João Lobo, que com o seu imenso coração, e visão estratégica, desde logo se disponibilizou a ceder o terreno para erguer esta grande obra, aqui mesmo ao lado.
Mas outros o seguiram logo de imediato, e perdoem-me estes agradecimentos especiais, mas nunca poderei esquecer os primeiros parceiros que acreditaram unicamente na minha capacidade de angariação de vontades, mas também à minha magnífica família:
Sra Dra Maria Cavaco Silva!
Por muitos anos que viva não terei nunca palavras suficientes para lhe agradecer ter-nos amadrinhado.
Na sua primeira entrevista na qualidade de 1ª dama de Portugal, negou tal estatuto.
Hoje, todos compreendemos porquê!
Porque o seu apoio incondicional supera as responsabilidades institucionais!
Dr Rui Miguel Nabeiro
Pela amizade incondicional à nossa família e aos Marcos muito em especial,
Recordo em especial o momento em que abraçou este projecto.
Não dormi essa noite, tal era a emoção e reconhecimento pela família Nabeiro, representantes da já tão reconhecida empresa delta Cafés.
Obrigada filho!
À minha família, em especial ao meu filho César, por ter abdicado da maior parte da sua infância em favor do irmão, e nunca por nunca ser ter demonstrado arrependimento por tal.
Obrigada por reconheceres os valores que sempre te ensinámos e fazeres deles o lema da tua vida.
Mas há mais, muitos mais…
Afinal, não podemos esquecer que falamos de um investimento de 5,1 Milhões de euros. 68% deste valor foi conseguido graças à solidariedade de parceiros privados. Os Programas Modelar I e II da responsabilidade do Ministério da Saúde, o programa PARES do Ministério do Trabalho e Segurança Social e o POPH do QREN sob a chancela do Ministério da Economia, completaram a verba que permitiu a construção desta obra visionária.
Gostaria que esta fosse a primeira, de muitas Casas dos Marcos a erguerem-se por esse país fora e que a Raríssimas representasse para outras associações de doentes um exemplo de perseverança e de fé.
Afinal, “Uma vida sem desafios não vale a pena ser vivida”, já dizia Sócrates, o filósofo!
Assim, gostaria de deixar um repto a todos os responsáveis associativos hoje aqui presentes no sentido de lutarem, até que o físico e a moral lhe permita, para alcançarem sempre mais e melhor, na defesa dos doentes que representam.
Para que, em cada canto de Portugal, possam haver respostas concretas para os doentes e as Casas dos Marcos passem de raras e modelo de excelência!
Assim nasceram as Misericórdias !
Gostaria ainda de fazer um apelo às entidades governamentais que nos honram aqui com a sua presença.
Efectivamente, muito foi já conseguido por todos eles, em prol dos doentes raros do nosso país. Porém, não nos devemos contentar apenas com as nossas conquistas, mas antes ansiarmos pela perfeição, por aquilo que ainda há para fazer…
Nesse sentido, gostaria apelar para que sejam promulgadas medidas proteccionistas e de apoio aos doentes crónicos. Sim, porque a grande maioria das doenças raras são, efectivamente, crónicas.
Não nos podemos também esquecer das famílias destes doentes. Temos de criar subsídios que permitam a subsistência destas famílias, com o mínimo de dignidade!
Afinal, tudo se consegue com uma boa gestão do que já existe, basta fiscalizar e optimizar recursos para concluirmos ser manifestamente insuficiente uma mãe receber uma mísera comparticipação de apoio à 3ª pessoa no valor médio de 80 euros mensais, qdo acabou por deixar de exercer a sua actividade profissional para se substituir às responsabilidades do estado.
E assim o mundo não pula, nem avança!
Por último, gostaria de lembrar que a Raríssimas, irá continuar a sua quimera em prol das doenças raras.
Para já, o nosso próximo objectivo será a angariação de fundos que permitam equipar de, forma eficaz, esta grande obra.
800 mil euros é o valor necessário para que este espaço, raro, possa funcionar de forma a satisfazer as necessidade de todos os Marcos
Resta-me, mais uma vez, agradecer em meu nome e em nome de todos os Marcos do nosso país, a realização deste sonho.
ObrigadÍSSIMA!
Paula Brito e Costa