A Linha Rara existe para escutar, informar e aconselhar no que toca a doenças raras e direitos dos seus portadores. O projecto disponibiliza informação personalizada sobre patologias raras, instituições e especialidades de acompanhamento médico, avanços científicos e terapêuticos, ajudas técnicas e apoios sociais, e contactos de associações Portuguesas e/ou Estrangeiras que se dediquem a estas patologias raras.

Adicionalmente, esta plataforma visa promover a criação de Comunidades de Doentes que permitam a redução do sentimento de isolamento e a partilha de experiências entre doentes/famílias.

A Linha Rara constitui-se como um serviço de informação e aconselhamento e não uma plataforma de consulta médica. Assim, este serviço não pretende substituir o indispensável parecer clínico por parte dos profissionais de saúde que acompanham directamente o doente e o seu historial clínico. Desta forma, a Linha Rara não presta serviços de diagnóstico e/ou prognóstico, procurando, nestes casos, promover o encaminhamento para instituições ou especialistas competentes no âmbito dos serviços de saúde.

Visite a página da Linha Rara em www.linharara.pt ou contacte directamente o serviço através do número 707 100 200 ou do e-mail linharara@rarissimas.pt.

Os direitos dos portadores de doenças raras e seus familiares são uma questão complexa e abrangente que atravessa diversos ramos de Direito, consoante a situação do doente (fiscalidade, apoios, subsídios, pensões, transportes, emprego, direito do trabalho, etc.).

A elegibilidade para determinados apoios depende de caso para caso, tendo em conta a patologia, o grau de incapacidade do doente, a sua idade, as condições socioeconómicas e um conjunto de outros factores tidos em consideração nos regimes legais que enquadram determinados direitos/benefícios.

A Raríssimas disponibiliza um serviço personalizado – a Linha Rara - que poderá avaliar os seus direitos em concreto e esclarecê-lo acerca de onde e como poderá fazer valer os direitos que lhe são conferidos pela legislação nacional. Poderá contactar o serviço e apresentar o seu caso via telefone através do número 707 100 200 ou via e-mail para linharara@rarissimas.pt. Para saber mais sobre o serviço, visite a página www.linharara.pt.

São doenças raras todas as que afectam menos de uma em 2.000 pessoas, chegando no seu conjunto, a cerca 6% da população. Existem entre 5.000 e 8.000 doenças raras distintas. Compilar informação de referência acerca de cada uma destas patologias surge como uma árdua tarefa e um grande desafio a que a Raríssimas se propõe, através do seu serviço de informação e apoio – a Linha Rara (www.linharara.pt). Dada a quantidade de doenças raras que existem, a plataforma irá, gradualmente, incluir mais e mais patologias na sua listagem. Se não encontra a doença que procura na lista de “A a Z”, não hesite em contactar a Linha Rara através do número 707 100 200 ou do e-mail linharara@rarissimas.pt. O serviço terá todo o gosto em localizar informações acerca da patologia e confirmar se se trata ou não de uma doença rara.