Newsletter

Conheça as novidades da Raríssimas em primeira mão!
Fique a conhecer as nossas novidades raras e saiba como poderá contribuir para o sucesso dos nossos projetos.

Ação
Recomenda a um amigo

Ajude-nos a chamar a atenção para esta causa!

 

 

2002

  • Um grupo de pais reúne-se para defender os interesses de todos aqueles que padecem de doenças mentais e raras. A 12 de abril é assinada a escritura que precede à criação da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas.

 

 

2003

 

2005

  • É criada a mascote da instituição: um Trevinho idealizado pela empresa O Cubo;
  • Em fevereiro, organiza-se o II Congresso Internacional das Doenças Raras que contou com a presença de especialistas de reconhecido mérito internacional como o Prof. Doutor Ângelo Sellicorni, o Prof. Doutor Chris Oliver e o Prof. Doutor Thomas Holland;
  • Com vista a dar resposta aos habitantes das ilhas, a Raríssimas cria uma delegação na ilha do Pico, nos Açores;

 

 

2006

  • Realiza-se o primeiro grande torneio de Paintball, com vista à angariação de fundos para a construção da Casa dos Marcos e que conta com a presença de inúmeras figuras públicas que se juntaram à causa das doenças raras;
  • O Sporting Clube de Portugal recebe, no Estádio de Alvalade, alguns meninos raros com vista à sensibilização do público para este tipo de patologias;
  • A Febre de Sábado de Manhã, da autoria de Júlio Isidro, torna-se o primeiro espetáculo de recolha de fundos para a construção da Casa dos Marcos, com a presença de variadas bandas de renome internacional.

 

 

2007

  • Susana Félix empresta a sua voz e a sua arte para a criação do hino da Raríssimas - O Mesmo Olhar;
  • É lançada uma campanha de sensibilização nacional sob o lema Doenças Raras – Não se conforme, informe-se!. A campanha é replicada aos profissionais de saúde, desta feita sob o lema Doenças Raras Existem. Ajude a Diagnosticá-las!;
  • A FNAC recebe os autores do livro Histórias Raríssimas, uma obra com catorze contos imaginados por diversos autores portugueses e prefaciado por Maria Cavaco Silva. As vendas da obra revertem a favor da construção da Casa dos Marcos;
  • José António Tenente, em parceria com a Lanidor, cria uma peça de apoio à instituição. A iniciativa contou com a participação de dezenas de figuras públicas;
  • Abertura da Delegação Norte da Raríssimas.

 

 

2008

  • A Trocotonn lança a campanha Não se esteja nas tintas. Com a reciclagem de tinteiros e toners a Trocotonn angaria fundos para a Raríssimas;
  • A assinalar o Dia das Doenças Raras a Raríssimas, na companhia da mascote do canal Panda, visita os meninos internados no hospital de Santa Maria, acompanhada por voluntários vestidos de Marquinhos que, nas urgências deste hospital, distribuem informação aos doentes;
  • O Auditório dos Oceanos, no Casino de Lisboa, apresenta A Verdadeira Treta. As receitas deste espetáculo, protagonizado por António Feio e José Pedro Gomes revertem, na sua totalidade, para a Raríssimas;
  • Ana Jorge, Ministra da Saúde, aprova o primeiro Plano Nacional para as Doenças Raras, um projeto que contou com a colaboração ativa da Raríssimas;
  • É celebrado o contrato de comparticipação financeira com o Instituto da Segurança Social, no âmbito do Programa Pares, para a construção da Casa dos Marcos;
  • Em dezembro, a Santa Casa da Misericórdia assina com a Raríssimas um protocolo de colaboração para a construção da Casa dos Marcos.

 

 

2009

  • É criado o Gabinete de Comunicação e Imagem da Raríssimas;
  • Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas, é nomeada para o Prémio Mulher Ativa 2008 pelo seu trabalho em prol dos portadores de Doenças Raras do nosso país. O prémio tem como objetivo distinguir as mulheres que, durante o ano de 2008, foram exemplo de luta, dignidade e perseverança representando na perfeição o papel da mulher activa, que luta por um mundo melhor;
  • A Raríssimas coloca online a sua primeira newsletter eletrónica com vista a informar todos os parceiros e amigos das atividades da instituição e proporcionar aos doentes um acesso facilitado às temáticas sobre patologias raras;
  • O Facebook acolhe a Raríssimas recebendo, desde logo, milhares de pedidos de amizade;
  • A Raríssimas passa a ter um canal no Youtube onde disponibiliza entrevistas e reportagens sobre doenças raras;
  • O Blogue da Raríssimas, criado em 2006, é reformulado e passa a ser um espaço, exclusivo, para partilha entre familiares e portadores de doenças raras;
  • A Raríssimas torna-se parceira do Cartão Solidário com vista à angariação de verbas para a construção da Casa dos Marcos;
  • Os ginásios Holmes Place, através do projecto Fit Family, criam uma campanha de angariação de fundos para a Instituição;
  • A Harley Davidson Portugal junta-se à causa Raríssimas e organiza a Parada Rara, um desfile de motards com vista à angariação de fundos para a Instituição;
  • A Raríssimas participa, em exclusivo, na campanha internacional contra a discriminação. No Centro Comercial Colombo a instituição alerta para a discriminação a que os portadores de doenças raras são sujeitos;
  • É lançado o concurso público para a construção da Casa dos Marcos que teve a participação de 16 empresas de construção;
  • É criado o Núcleo de Nanismo, um projeto que visa a defesa dos portadores de nanismo;
  • É celebrado um contrato de atribuição de apoio financeiro à Raríssimas pela ARS Lisboa e Vale do Tejo, I.P., para a construção e equipamento da Casa dos Marcos, ao abrigo dos Programas Modelar I e Modelar II;
  • É celebrado o contrato de Apoio ao Investimento a Respostas Integradas de Apoio Social com o Instituto da Segurança Social, para a construção da Casa dos Marcos, ao abrigo do Programa POPH, Tipologia 9.6.12.0;

 

 

2010

  • Abertura do Centro Raríssimo da Maia;
  • Ana Jorge, Ministra da Saúde, recebe a Raríssimas a fim de ouvir o seu parecer sobre a aplicação da hormona de crescimento em portadores da síndrome de Prader Willi, uma patologia rara;
  • Na freguesia da Ajuda, em Lisboa, a Raríssimas inaugura o Centro rarÍSSIMO, um espaço para a reabilitação e acompanhamento dos portadores de patologia rara;
  • Criação da Revista Páginas Raras – edição bimestral dirigida a todos os portadores de doenças raras e familiares;
  • A Raríssimas marca presença no congresso da CPLP, em Angola;
  • Criação dos Postais de Natal Raríssimas.

 

 

2011

  • A Raríssimas associa-se ao lançamento da obra Par, um projeto raro que contou com o testemunho de várias figuras públicas, tendo por fio condutor o dia dos namorados. Parte da receita das vendas desse livro reverte a favor da associação;
  • A Raríssimas colabora com alunos de diversas escolas, no âmbito da disciplina de área de projeto, com vista ao esclarecimento da comunidade escolar sobre as doenças raras;
  • A SIC Esperança visita a Casa dos Marcos para verificar a evolução da obra da qual é parceira;
  • Paula Brito e Costa desloca-se ao Parlamento Europeu para colocar na agenda europeia a temática das doenças raras;
  • A Raríssimas, a convite do Dr. Paulo Portas, marca presença no congresso do CDS-PP onde divulga a temática das doenças raras;
  • A Câmara Municipal de Lisboa convida a Raríssimas para se fazer representar no Mercado de Solidariedade, em Campo de Ourique;
  • A Vieira de Almeida & Associados estabelece uma parceria com a instituição com vista a ministrar formação, na área financeira, aos seus colaboradores;
  • A TSF torna-se parceira da Raríssimas criando o programa Raros Como Um Diamante, onde diversos especialistas falam sobre doenças raras;
  • A Raríssimas, com a equipa da Linha Rara, reúne-se com o Instituto de Medicina Molecular (IMM) a fim de estabelecer um protocolo de cooperação com vista à validação científica da informação sobre as doenças disponibilizada por esta helpline;
  • É organizado, pelo Centro rarÍSSIMO de Lisboa, um flashmob raro para angariação de fundos para o tratamento de um utente;
  • A Raríssimas marca, ao longo do ano, presença em diversos congressos médicos com vista à divulgação dos serviços da associação e também das patologias raras;
  • Os Centros Raríssimos passam a emitir, mensalmente, uma newsletter eletrónica onde dão a conhecer o seu trabalho e serviços disponíveis;
  • A presidente da instituição desloca-se a São Paulo, no Brasil, com vista a agilizar possíveis acordos de cooperação bilateral, na defesa dos direitos dos portadores de doenças raras.

 

 

2012

  • O diretor do hospital pediátrico de Luanda, David Bernardino, visita a Casa dos Marcos e discute futuros modelos de cooperação com a presidente da instituição;
  • A Federação Portuguesa de Jetski celebra um protocolo de apoio à Raríssimas através do seu programa de sustentabilidade;
  • A Raríssimas assina um protocolo com a Câmara Municipal de S. Roque para a cedência de um espaço para o funcionamento do Centro rarÍSSIMO do Pico, nos Açores;
  • A helpline Linha Rara é considerada, a nível europeu, a linha de apoio com maior número de pedidos respondidos em função da população do país;
  • A Raríssimas celebra o seu 10.º aniversário no espaço Na Ordem  Com... Luís Suspiro, na Ordem dos Médicos, num evento que reuniu mais de 300 pessoas entre parceiros, doentes, médicos e amigos de sempre;
  • A assinalar o aniversário da associação é exibida ao público a exposição Mais Perto do que é Raro, uma mostra de fotografias de doentes com patologia rara captados pelas objetivas de vários fotógrafos portugueses.

 

2013

  • A assinalar o mês das doenças raras, a Raríssimas lança, em parceria com rádios nacionais e locais, uma campanha áudio de divulgação do serviço Linha Rara, de norte a sul do país;
  • Lançamento do novo website da Raríssimas, a 18 de fevereiro;
  • Pelo segundo ano consecutivo, a helpline Linha Rara é considerada, a nível europeu, a linha de apoio com maior número de pedidos respondidos em função da população do país.
  • A Raríssimas inicia uma parceria com a Católica-Lisbon School of Business and Economics e funda o projeto Patient Innovation, uma plataforma online que visa promover  a difusão de inovações e conhecimento para melhorar a vida das pessoas.
  • Através do jornal Correio da Manhã, a Raríssimas distribui nos distritos de Viseu e Coimbra a sua obra Vidas Raras, de forma completamente gratuita, com vista a chegar a todos os doentes raros.
  • A 08 de Março, celebrando o dia da Mulher, Paula Brito e Costa é convidada a falar sobre liderança no feminino, num encontro temático promovido pela GRACE. A Raríssimas é o resultado desta liderança eficaz.
  • A Fundação Montepio atribui à Raríssimas uma viatura de transporte, através do seu programa Frota Solidária.
  • O professor António Silva, inicia a sua corrida solidária até Santiago de Compostela, com vista à angariação de fundos para a construção de uma sala de snoezelen na delegação norte da  Raríssimas.
  • A Quinta da Balaia Resort & Villas cria a Villa Raríssimas com vista à angariação de fundos para os projetos da instituição.
  • Reforçando o seu sentido de responsabilidade social, a Associação Sindical dos Profissionais da Polícia convidou a Associação Raríssimas a juntar-se à sua caminhada solidária anual, com vista à angariação de fundos.
  • Em Outubro a Raríssimas realiza o I Congresso Internacional de Nanismo que traz a Portugal a presença de alguns dos maiores nomes internacionais especialistas neste tipo de patologias.
  • A fim de melhorar os nossos serviços de atendimento e poder, de forma ainda mais eficaz, responder aos pedidos dos nossos utentes, as técnicas da Linha Rara deslocaram-se à Frambu - Centro de Recursos para as Doenças Raras, na Noruega, para uma ação de formação.
  • A Raríssimas lança, através da Missão Sorriso, o seu primeiro livro infantil – Marco na Rarilândia.
  • A finalizar o ano, Paula Brito e Costa é distinguida, pela professor Carmo Fonseca do IMM, como a personalidade de 2013.

 

2014

  • A Presidente da Raríssimas, Paula Brito e Costa, é nomeada pela revista Lux como uma das personalidades femininas que se destacaram no ano de 2013 na área da solidariedade.
  • A Casa dos Marcos entra em pleno funcionamento e abre as primeiras vagas para o seu CAO e Lar Residencial.
  •  A produção da telenovela da TVI Beijo do Escorpião grava vários episódios na Casa dos Marcos a história de um dos seus personagens, Martim, um menino com uma doença Rara – Prader-willi.
  • A Raríssimas, através da FEDRA, realiza o II Encontro Ibero Americano de Doenças Raras, que acolheu dezenas de representantes dos países latino Americano e Ibéricos e que contou, na sua sessão de encerramento a presença da Rainha Letizia de Espanha.
  • A Raríssimas obtém o reconhecimento como Organização Não Governamental para o Desenvolvimento (ONGD) atribuído pelo Instituto Camões;
  • Através do Programa Cidadania Ativa, promovido pela Fundação Gulbenkian e financiado pelo Mecanismo Financeiro do Espaço Económico Europeu (Noruega, Islândia e Liechtenstein), a Raríssimas lança a campanha contra a discriminação Somos Raros, não Bizarros! colocando em diversas estações da CP mupis com imagens de doentes Raros;
  • Na sequência da exposição anterior, é lançada a campanha de informação da helpline Linha Rara, através da colocação de mupis informativos em diversas estações da REFER, de Norte a Sul do País.

 

2015

  • A Raríssimas dispõe agora de mais uma delegação, desta feita na cidade de Viseu;
  • A Raríssimas participa no Prémio Mãos Dadas, uma iniciativa da AGIPCO com a Soroptimist International, a Professional Women's Network e a Bolsa de Valores Sociais ,destinada a promover e reconhecer iniciativas inovadoras e eficazes de mulheres líderes no sector social.  A Casa dos Marcos foi um dos conceitos partilhados;
  • É lançado publicamente o projeto Quinta dos Marcos, na Fundação Dr. António Cupertino de Miranda, no Porto;
  • A exposição Mais Perto do que é Raro internacionaliza-se e, a pedido da Brains for Brain Foundation, é levada até Frankfurt, assinalando a inauguração do Centre for Rare Diseases nesta cidade alemã;
  • A VDAlpinistas  associa-se à Raríssimas e lança o projeto A outra face da Lua, onde pretendem atingir o cume do Aconcágua, com 6 960 metros de altura. Os fundos angariados reverterão a favor da Associação;
  • O Ministro da Educação, Dr. Nuno Crato, apresenta publicamente o projeto Roteiro Escolar que visa sensibilizar e promover os valores de cidadania nas escolas. Este projeto integra-se no Programa Cidadania Ativa, promovido pela Fundação Gulbenkian e  financiado pelo Mecanismo Financeiro do Espaço Económico Europeu (Noruega, Islândia e Liechtenstein) e consiste na dinamização de sessões de sensibilização, informação e esclarecimentos a ocorrer em escolas de 2.º e 3.º ciclo que integrem Unidades de Multideficiência ou de Ensino Estruturado;
  • A Raríssimas passa a integrar a Health Cluster Portugal – Associação do Pólo de Competitividade da Saúde;
  • Através do Movimento 1 Euro, a Raríssimas candidata-se à atribuição de um Transporte Raríssimo que servirá os utentes da região Norte;
  • Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas, participa no Vital Topics, uma conferência realizada no âmbito do programa de MBA do ISEG. Falou-se sobre Empreendedorismo Social e a experiência de sucesso da Casa dos Marcos;
  • A Missão Sorriso atribui o seu prémio à Raríssimas, através do projeto Campos de Férias, levado a cabo pelos colaboradores da Casa dos Marcos;
  • Pedro Mota Soares, Ministro da Solidariedade, Trabalho e da Segurança Social do XX Governo Constitucional, visita a Casa dos Marcos;
  • A Raríssimas inaugura, no Museu da Ana, no Aeroporto de Lisboa, a exposição fotográfica Somos Raros, Não Bizarros! que visa alertar para a discriminação dos doentes raros portugueses;
  • André Santos e Sara Vilaça, terapeutas da Raríssimas, dão uma palestra sobre o Protocolo Pediasuit, nas V Jornadas da APD Madeira;
  • Assinalando o Dia das Doenças Raras, a Raríssimas assina um protocolo de colaboração com o Centro de Genética Clínica (CGC Genetics), com vista à obtenção de condições especiais na realização de consultas e testes genéticos aos doentes raros;
  • O Trace-RD realiza uma ação de formação, no auditório da Casa dos Marcos, sob o tema Regimes de Interdição, Inabilitação e Tutela, integrada no programa Cidadania Ativa;
  • Os funcionários do Santander Totta percorrem o mítico maciço do Monte Branco, durante 4 dias, com vista a reunir fundos para a instituição;
  • O presidente do Rotary Internacional, Gary Huang, visita a Casa dos Marcos e mostra-se particularmente sensibilizado pela temática das doenças raras prometendo levar a causa Raríssimas ao mundo inteiro;
  • Realiza-se, pela primeira vez, o apadrinhamento de um doente raro da Casa dos Marcos, integrado no projeto Olha por MIM. A empresa ITAU apadrinhou o João David, garantindo-lhe não só acompanhamento pessoal mas também financeiro;
  • O Trace-RD realiza uma ação de formação no auditório da Casa dos Marcos sobre CAPS, um conjunto de patologias raras autossómicas dominantes;
  • A Raríssimas assina com a Direção-Geral da Saúde um protocolo de colaboração com vista a ajudar a diagnosticar e tratar doenças raras em países africanos de expressão portuguesa, Brasil e outros Estados latino-americanos, através da implementação de programas de formação;
  • Com o propósito de alargar os benefícios aos associados da APN a Raríssimas assina com esta entidade um protocolo de parceria;
  • A helpline Linha Rara obtém, mais uma vez, o certificado HONcode, um atestado pela qualidade e rigor científico prestado nas informações dadas a doentes e profissionais de saúde;
  • A Raríssimas passa a integrar o Conselho Social do CREATING HEALTH - Research and Innovation Funding, do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa;
  • A embaixatriz dos EUA em Portugal, Kim Sawyer, visita a Casa dos Marcos demonstrando o interesse mundial nesta casa, única no mundo no seu modelo assistencial;
  • O Bastonário da Ordem dos Médicos de Angola, Carlos Alberto Pinto de Sousa, visita a Casa dos Marcos, no âmbito da cooperação entre países. A acompanhá-lo o Bastonário da Ordem dos Médicos de Portugal, José Manuel Silva e o Diretor-Geral da Saúde, Dr. Francisco George;
  • A Primeira Dama de Moçambique, Isaura Nyusi, visita a Casa dos Marcos com vista a desenvolver uma estreita colaboração entre o seu país e Portugal, na área das doenças raras;
  • A Raríssimas abre mais uma delegação, desta feita no Algarve;
  • A estação de metro da Alameda acolhe a exposição Somos Raros, não Bizarros!;
  • A convite do Ministro da Saúde, Paulo Macedo, a Raríssimas leva a exposição fotográfica Mais Perto do que é Raro até ao Marriot Hotel, em Lisboa, por ocasião da European Reference Network Conference;
  • Ao abrigo do Programa Cidadania Ativa, a Raríssimas divulga o seu trabalho através de um stand durante a  Greenfest - Feira das ONGs.
  • Organizado pela Raríssimas, realiza-se O VIII Congresso Internacional de Cornelia de Lange que traz ao nosso país doentes com a patologia e alguns dos maiores especialistas mundiais nesta doença rara;
  • A Raríssimas apresenta, no auditório da Universidade Católica, os seus novos conselhos que irão partilhar as decisões futuras da instituição: Conselho Científico, de Gestão e Administração de Saúde e para os Assuntos Políticos e Internacionais;
  • A Raríssimas participa no VI Simpósio do Núcleo de Estudos de Doenças Raras, da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, que se realiza no Hotel D. Pedro, em Lisboa;
  • Martin Pistorius, autor do best-seller internacional Ghost Boy e portador de uma doença rara convida a presidente da Raríssimas a apresentar o seu livro em Lisboa;
  • O Ministro da Saúde do XX Governo Constitucional, Paulo Macedo, visita a Casa dos Marcos e aproveita a ocasião para inaugurar a Unidade de Cuidados Continuados Integrados (UCCI) da Casa dos Marcos e assina igualmente a contratualização de mais camas para a Unidade de média duração da UCCI;
  • Realizam-se as Assembleias Gerais Extraordinária e Ordinária da Raríssimas com vista à alteração de estatutos da Associação e eleição dos corpos sociais que vigorará até 2019;
  • O Centro RarÍSSIMO da Maia inscreve-se no Novo Banco Crowdfunding, com vista à angariação de fundos para o “apadrinhamento” de alguns dos seus utentes, integrados no projeto Olha por MIM;
  • A convite da Pfizer, a Raríssimas integra o debate Juntos na Investigação, que tem lugar no  Centro Cultural de Belém. Maria João Freitas, responsável pelas Relações Internacionais e Gestão de Projetos da instituição, participou de um painel a propósito do Impacto na Investigação Clínica em Portugal;
  • Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas, participou como oradora no Expert Meeting de doença de Fabry, sob a temática A doença de Fabry na perspectiva do doente, realizado no Centro de Excelência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga, no Hospital da Senhora da Oliveira, em Guimarães;
  • Por ocasião das celebrações do 17.º aniversário da autarquia de Odivelas, Paula Brito e Costa recebe a Medalha de Honra do Município, pelo mérito a nível nacional na área da saúde em prol das doenças raras;
  • A convite da AESE, a Presidente da Raríssimas participa no seminário Direção hospitalar- gestão de projetos;
  • É criada a Fundação Raríssimas;
  • Maria Cavaco Silva, Primeira Dama de Portugal e madrinha da Raríssimas, visita a Casa dos Marcos a fim de participar na reunião de padrinhos integrados no projeto Olha por MIM;
  • O Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo convida a Raríssimas a participar no seu congresso com o tema  Desafios das Doenças Genéticas Raras;
  • A Raríssimas abre uma nova delegação na Ilha da Madeira;
  • A Presidente da Raríssimas assina um protocolo de colaboração técnico-científica com o Hospital das Clínicas, da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo, e o Instituto da Criança, no Brasil;
  • A Raríssimas participa na Lisbon E-Health Week - EXPAND Final Event, tendo apresentado a perspetiva dos doentes, na sessão do dia 9 de dezembro.

 

2016

 

 

 

Utilizadores online: 118

Total de visitas: 495446

2017 © Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras