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Conselho Científico

 

Com treze anos de trabalho reconhecido em Portugal, a Raríssimas pretende alargar as suas fronteiras e chegar aos doentes de todo o mundo. Para isso, e porque nada se faz sozinho, nada melhor do que reunir a excelência. Assim, convidámos os mais reconhecidos, qualificados e competentes cérebros nacionais para integrar os nossos conselhos e ajudar-nos a atingir novas metas. A criação destes conselhos surge, justamente, para fortalecer a gestão desta IPSS de elevado reconhecimento internacional. Os pareceres e orientações dos doutos pensadores que os integram permitirão à Raríssimas proteger e valorizar os seus doentes de forma mais eficaz, acompanhando e estimulando um melhor desempenho da gestão executiva, aprovando e coordenando a execução de estratégias, zelando sempre pela missão, valores e padrões éticos desta organização.

 

Do Conselho Científico constam os maiores especialistas portugueses em matéria de doenças raras que porão os seus saberes científicos, bem como a sua experiencia, ao serviço desta causa, promovendo sempre a gestão integrada do doente em detrimento da doença.

 

Ao Conselho de Gestão e Administração de Saúde, composto por alguns dos mais notáveis profissionais da área da gestão e economia, fica reservada a nobre tarefa de estudar e produzir documentos de referencia, para as necessárias opções económicas e financeiras a adotar governamentalmente, bem como apoiar a administração na reflexão estrutural dos seus projetos.

 

Ao Conselho para os Assuntos Políticos e Internacionais cumpre, fundamentalmente, apoiar a direção da Raríssimas naquilo que é a elaboração de documentos de base, acompanhar a respetiva implementação ao nível político; promover a representatividade da instituição junto dos parceiros internacionais; exercer uma magistratura de influência oferecendo, de outra parte, todo o knowhow que a acompanha.

Em nomes dos nossos doentes raros queremos agradecer profundamente o empenho destes profissionais e louvá-los por terem aceite o nosso desafio.

 

ÓRGÃOS EXECUTIVOS

 

  Luís Nunes  (Presidente)

Médico especialista em Genética e Pediatria

Responsável da Especialidade de Genética Médica do Hospital D. Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC)

Professor na Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

 

 José Pedro Vieira

Médico especialista em Pediatria e Neurologia Pediátrica

Assistente Hospitalar Graduado do Hospital de Dona Estefânia (CHLC)

Consultor de Neurologia Pediátrica do Hospital SAMS e do Hospital dos Lusíadas

Secretário da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (2003-2006) e Presidente da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (2013-2016)

Ex-membro do Scientific Advisory Board da Cornelia de Lange Syndrome Foundation

CV

 

 João Luís Baptista

Professor de Saúde Pública da Universidade da Beira Interior e Universidade Nova de Lisboa.

Médico Especialista em Medicina Tropical

Mestre em Ciências Biomédicas Tropicais   Doutor em Ciências da Saúde

Atividade académica em várias instituições nacionais e estrangeiras em várias áreas da saúde e do desenvolvimento, nomeadamente, Saúde Pública, Medicina Tropical, Infeciologia, Medicina do Viajante e Ação Humanitária

CV

 

 Lina Ramos

Licenciada em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra

Membro do Colégio de Genética Médica da Ordem dos Médicos

Médica no Serviço de Genética Médica do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra

Médica no serviço de urgência na equipa de neonatologia da Maternidade Bissaya Barreto – Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais.

Vogal da Direção da Sociedade Portuguesa de Genética Humana

CV

 

  Margarida Reis Lima

Licenciatura em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

Especialista de Pediatria Médica e em Genética Médica

Chefe de Serviço de Genética Médica do quadro de Pessoal do IGM

Presidente da Sociedade Portuguesa de Genética Médica sendo membro da Direção da mesma 

CV

 

 Purificação Tavares

Médica especialista em Genética Médica da Ordem dos Médicos


Fundadora e CEO do CGC Genetics / Centro de Genética Clínica 

Prof. Catedrática de Genética Médica e 
Membro da Direção do Colégio de Genética Médica da Ordem dos Médicos

CV

 

MEMBROS DO CONSELHO 

 

Ana Berta

Licenciatura em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

Responsável do Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria/CHLN

Geneticista Clínica no Hospital da Luz

Membro da Direção do Colégio de Genética Médica da Ordem dos Médicos

CV

 

 Ana Soudo

Lienciada em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

Especialista em Medicina Física e de Reabilitação dos Hospitais Civis de Lisboa

Pós-graduação em Cuidados Paliativos Pediátricos - Universidade Católica Portuguesa

Assistente hospitalar graduada de Medicina Física e de Reabilitação no Hospital D.ª Estefânia

Colaboradora dos Hospitais da Luz e do Mar

CV

 

  António Almeida

Licenciado em Medicina pela Universidade de Cambridge

Doutoramento pelo Imperial College de Londres

Hematologista no Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil

Coordenador do laboratório de diagnóstico de hemato-oncologia

Membro da Comissão Curricular da Associação Europeia de Hematologia

CV

 

 Duarte Barral

Doutoramento em Biologia pela Universidade de Londres

Licenciatura em Biologia Microbiana e Genética pela  Faculdade de Ciências

Investigador Principal no Centro de Estudos de Doenças Crónicas Professor Auxiliar Convidado na Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa 

CV

 

  Eulália Calado

Médica especialista em Neurologia Pediátrica

Diretora do Serviço de Neuropediatria do Hospital D. Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC)

Coordenadora do Núcleo de Spina Bífida do Hospital D.Estefânia

Consultora de Neurologia Pediátrica do Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian

Presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral

Membro da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos da Sociedade Portuguesa de Pediatria

CV

 

 Filipe Catela

Responsável pela Unidade de Urologia Pediátrica do Hospital D. Estefânia

Especialista em Cirurgia Pediátrica

CV

 

 Francisco Batel Marques

Coordenador  da ALIBI - Association for Innovation and Biomedical Research on Light and Image

Diretor do CHAD - Centre for Health Technology Assessment and Drug Research

Professor Associado da Faculdade de farmácia da Universidade de Coimbra

CV

 

 Francisco da Costa Domingues

Médico. Especialista de Cirurgia Plástica, Reconstrutiva e Estética

Diretor de Serviço de Cirurgia Plástica, Reconstrutiva, Estética e Maxilo-Facial do Centro Hospital de Lisboa Ocidental: – Hospital de Egas Moniz

Chefe de Equipa de Urgência

Participação em 51 Reuniões Científicas (Congressos, Seminários, Simpósios, etc.);autor ou co-autor em 58 Comunicações Científicas.

Participação em 6796 Intervenções Cirúrgicas, 3216 como Cirurgião Principal

CV

 

 Gabriela Soares

Formada em Medicina pela Universidade do Porto, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar

Especialidade de Genética Médica no Centro de Genética Médica Jacinto Magalhães

Consultora em Genética Medica

Assistente convidada das aulas práticas de Genética Clínica da Cadeira de Medicina II do 5.º ano do Mestrado Integrado em Medicina do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar

CV

 

Hildeberto Correia

Licenciatura em Biologia na Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa

Mestre em Genética Humana pela Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa

Assessor Superior da Carreira - Ramo Genética e Coordenador da Unidade de Citogenética e Citogenómica do Departamento de Genética Humana

Membro fundador da Sociedade Portuguesa de Genética Humana

Membro da Comissão Técnica Nacional de Diagnóstico Pré-Natal do Ministério da Saúde, Direção Geral da Saúde

CV

 

 João Filipe Raposo

Licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa Especialidade de Endocrinologia pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

Professor Auxiliar Convidado de Saúde Pública da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

Diretor Clínico da Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal

CV

 

 João Gonçalves

Coordenador da Unidade de Genética Molecular do Departamento de Genética Humana do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge

Técnico Superior de Saúde - ramo de Genética

PHD em biologia- especialidade genética molecular

CV

 

 Joaquim Calado

Professor de Medicina na Faculdade de Ciências Médicas, Universidade NOVA de Lisboa

Médico no departamento de Nefrologia no Hospital de Curry Cabral

Médico no departamento de Genética- ToxOmics – NOVA Medical School/Faculdade de Ciências Médicas

CV

 

 Jorge Torgal

Médico especialista em Dermatologia e Venereologia e em Saúde Pública

Professor Catedrático da Nova Medical School / Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Nova de Lisboa

Presidente do INFARMED - Autoridade Nacional dos Medicamentos e Produtos de Saúde (2012-2012)

Diretor do Instituto de Higiene e Medicina Tropical (2000-2010),

Sub-Diretor Geral de Saúde (1994-1998) 

CV

 

 Laura Vilarinho

Licenciada em Ciências Farmacêuticas pela Universidade do Porto

Doutorada em Ciências Biomédicas pelo Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar

Investigadora do Departamento de Genética Humana do INSA - PI de um grupo de Investigação na área das doenças hereditárias do metabolismo

Professora convidada do Instituto Superior de Ciências da Saúde –Norte

Coordenadora da Comissão Executiva do Programa Nacional de Diagnóstico Precoce

CV

 

 Luís Brito Avô

Licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa

Consultor de Medicina Interna do Centro Hospitalar Lisboa Norte/ Hospital de Santa Maria

Assistente convidado da Faculdade de Medicina/ Universidade de Lisboa

Membro da Equipa Médica do Centro de Excelência em Doenças Lisosomais de Sobrecarga da Zona Sul – CHLN/ H.Santa Maria

Coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna

CV

 

  Luís Pisco

Médico especialista em Medicina Familiar e em Medicina do Trabalho

Vice-Presidente do Conselho Diretivo da Administração Regional de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo

Professor convidado do Departamento de Medicina Geral e Familiar da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa.

Sócio fundador e membro da Direção da Sociedade Portuguesa para a Qualidade na Saúde.

Honorary Fellow do Royal College of General Practitioners e da WONCA Europa

CV

 Luís Varandas

Assistente Hospitalar Graduado de Pediatria Médica do Hospital Dona Estefânia, Unidade de Infecciologia do HDE

Coordenador do Gabinete de Cooperação do HDE e da Consulta de Medicina das Viagens do HDE

Membro do Grupo de Coordenação Local do Programa de Prevenção e Controlo de Infeção e Resistência aos Antimicrobianos, Centro Hospitalar Lisboa Central, EPE

Professor Auxiliar Convidado de Pediatria da Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Nova de Lisboa

CV

 

 Luísa Monteiro

Licenciatura em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa

Mestrado em Audiologia pela Faculdade de Ciências Médicas

Especialidade em Otorrinolaringologia

Diretora de Serviço de Otorrinolaringologia do Hospital Dona Estefânia

Coordenadora do Rastreio Auditivo Neonatal Universal da ARSLVT

Coordenadora do Unidade de Otorrinolaringologia do Hospital Lusíadas Lisboa

CV

 

 Luisa Santos

Presidente do Conselho de Administração do Instituto de Oftalmologia Doutor Gama Pinto

Assistente Livre na cadeira de Oftalmologia da Faculdade de Medicina de Lisboa

Pós Graduação em Gestão de Unidades de Saúde na Universidade Católica Portuguesa 

CV

 

 Manuel Cassiano Neves

Responsável pela Unidade de Ortopedia Pediátrica e do Adolescente  Departamento Ortopedia

Hospital CUF Descobertas Lisboa

Membro do Conselho Editorial do Journal Pediatric Orthopaedics

Membro do Conselho Editorial do Journal Children’s Orthopaedics

Membro do Conselho Editorial da European Journal of Orthopaedics and Traumatology

CV

 

 Manuela Grazina

Licenciada em Bioquímica pela Universidade de Coimbra

Doutorada em Ciências Biomédicas, na área de Genética Bioquímica, com Pós-Graduação em Biomedicina, Mestre em Biologia Celular (especialização em Neurogenética) e especializada em Genética Humana, Genética Bioquímica, Neurociências e Farmacogenómica

Responsável do Laboratório de Bioquímica Genética

Investigadora do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra 

CV

 

 Margarida España

Médica dinamizadora da Unidade de Intervenção Ambulatória junto da Comissão de Controlo da Infecção Hospitalar

Responsável da Cirurgia de Ambulatório da área de Cirurgia Hospital D. Estefânia

Responsável do Ensino Pré Graduado da área de Cirurgia Hospital D. Estefânia

Coordenadora da Unidade de Intervenção Ambulatória Hospital D. Estefânia

Coordenadora do ensino da área de Cirurgia Pediátrica no âmbito da Cadeira de Clínica Pediátrica da Faculdade de Ciências Médicas de Lisboa

CV

 

 Micaela Serelha

Coordenadora da UCIN do Hospital D. Estefânia

Membro da Comissão da Qualidade e Segurança do Doente do Centro Hospitalar Lisboa Central (CHLC), EPE

Membro da Comissão Técnica de Certificação de Interrupção de Gravidez

Diretora Clinica Adjunta do Hospital de Dona Estefânia - CHLC, EPE

CV

 

 Michel Kranendonk

Ph.D. em Toxicologia Molecular

Membro do Conselho de Coordenação do Centro de Toxicogenómica e Saúde (ToxOmics) da Universidade de Lisboa

Coordenador do Projeto de Investigação em Domain Dynamics and Control of Electron flux da Fundação para a Ciência e Tecnologia

Supervisor de programas de investigação de 31 alunos

CV

 Pedro Magro

Licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa

Especialização em Ortopedia e Traumatologia

Assistente Hospitalar Graduado no Hospital de Cascais Dr. José D´Almeida

Membro da Comissão de Ética do  Hospital de Cascais

Fundador da Associação Portuguesa de Osteógenese Imperfeita

CV

 

Rui Bajanca  Rui Bajanca

Licenciado em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

Especialista em Dermatologia e Venereologia

Assistente hospitalar graduado

Dermatologia Pediátrica e Dermatopatologia na Unidade de Dermatologia do Centro Hospitalar de Setúbal/ Hospital de S. Bernardo

Membro da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia

Membro da International Society of Dermatopathology

Membro da European Society of Dermatology

Membro do Grupo Português de Dermatopatologia

CV

 

 Salomé Almeida

Licenciada em Bioquímica e doutorada em Genética Molecular, pela Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa. 

Investigadora convidada no Centro de Biomedicina Molecular e Estrutural da Universidade do Algarve

Assistente de Investigação do Centro de Investigação, no Serviço de Genética Médica, do Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE.

Consultora para as Doenças Raras no Serviço de Genética Médica do Hospital D. Estefânia 

CV

 

 Sérgio Dias

Licenciatura em Biologia pela Universidade de Lisboa

PhD em Tumor Immunology pelo Imperial Cancer Research Fund/University College London

Investigador Associado no Instituto de Medicina Tropical de Lisboa

Investigador Associado em Tumor Immunology, no Biological Therapies Lab do Imperial Cancer Research Fund em Londres

CV

 

 Sónia Dias

Professora Associada com Agregação da Unidade de Saúde Pública Internacional e Bioestatística do Instituto de Higiene e Medicina Tropical da Universidade Nova de Lisboa Doutorada em Saúde Internacional pelo IMHT/UNL

Licenciada em Psicologia pela Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade de Lisboa

CV

 

CONSELHO DE GESTÃO E ADMINISTRAÇÃO DE SAÚDE

 

  Ana Escoval

Licenciada em Economia e doutorada em Gestão

Doutoramento em Gestão, na especialidade de Métodos Quantitativos de Gestão, Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa (ISCTE);

Professora Auxiliar convidada, na Escola Nacional de Saúde Pública;

Investigadora coordenadora no projeto Inovação em políticas de saúde: o caso da contratualização em Portugal, na ENSP/UNL 

CV

 

 Francisco Ramos

Licenciado em Economia pelo Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa

Diplomado em Administração Hospitalar pela Escola Nacional de Saúde Pública

Presidente do Conselho de Administração do Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil Presidente do Conselho Diretivo do Grupo Hospitalar dos IPO´s

Professor Auxiliar Convidado de Economia de Saúde na Escola Nacional de Saúde Pública, Universidade Nova de Lisboa

CV

 

 João Carvalho das Neves

Doutorado pela Manchester Business School

Professor Catedrático em gestão no ISEG

Membro do Conselho Geral e de Supervisão da EDP

Presidente da ACSS-Administração Central do Sistema de Saúde, IP (2011-2014)

 Administrador do BPN (2008) e da SLN (2008-2009)

Administrador judicial (1993-1998) da Torralta, da TVI e do Casino-Hotel de Tróia 

CV

 

 Pedro Pita Barros

Doutorado em Economia 

Professor Catedrático da Faculdade de Economia, Universidade Nova de Lisboa

Vice-Reitor da Universidade Nova de Lisboa

Presidente da European Health Economics Association

Membro da Direção do  Instituto de Políticas Públicas Thomas Jefferson 

CV

 

CONSELHO PARA OS ASSUNTOS POLÍTICOS E INTERNACIONAIS

 

 Emília Santos

Licenciada em Psicologia pela Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto

Mestrado em Gestão e Políticas Públicas, pelo ISCSP da Universidade de Lisboa

Pós-graduação em Comunicação e Marketing Político, pelo ISCSP da Universidade de Lisboa

Deputada à Assembleia da República

Membro da Comissão Parlamentar da Educação, Ciência e Cultura

Membro da Comissão Parlamentar de Segurança Social e Trabalho

CV

 

 Martins Lampreia

Especialista em Lóbi (Lobbying/Public Affairs) e em gestão de crise (Crisis Management), está acreditado como Lobista no Parlamento Europeu e Comissão Europeia e desenvolve a sua Atividade de consultor em Portugal e junto das Instancias Europeias em Bruxelas  Administrador da Omniconsul – Public Affairs Consultancy

Trabalha há 35 anos no sector da Comunicação Empresarial, tendo exercido a sua atividade como pesquisador, professor e consultor

CV

 

 Jorge Silva Lopes

Licenciado em Direito pela Universidade de Lisboa

Ministro Plenipotenciário

Subchefe do Protocolo do Estado, no Ministério dos Negócios Estrangeiros 2012

CV

 

 Ricardo Baptista Leite

Médico licenciado pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

Coordenador Científico de Saúde Pública no Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa

Deputado à Assembleia da República onde integra a Comissão de Saúde

Coordenador na Comissão de Negócios Estrangeiros e das Comunidades Portuguesas 

CV

 

 Raúl Almeida

Licenciado em Ciência Política e Relações Internacionais

Coordenador do Grupo Parlamentar na 12ª Comissão para a Ética, a Cidadania e a Comunicação

Membro da Comissão de Segurança Social e Trabalho

Membro da Comissão de Assuntos Europeus

CV

 

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