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Quem somos A RARÍSSIMAS – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – foi fundada em abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.

Um grupo de pais sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de encetar uma luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!

 

Tornar a Raríssimas e os meninos raros reconhecidos pela comunidade científica e pelo público em geral foi, desde logo, um dos objetivos traçados pela associação. A frase Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras tornou-se um emblema da associação e gerou um verdadeiro awareness junto da população portuguesa a propósito das dificuldades sentidas por estas famílias.

 

Portugal deve à Raríssimas o fato de hoje se falar em doenças raras.

 

Tradicionalmente, julga-se que o que é raro, raramente acontece. Porém, em Portugal existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras e várias centenas de doentes por diagnosticar. Foi contra o desconhecimento que, desde sempre, lutámos e, para isso, criámos os slogans Doenças raras existem, não se conforme; informe-se! e Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las que, ao longo de um ano, foram lidos em todos os hospitais e centros de saúde do País. Este esforço em informar e sensibilizar sobre as doenças raras foi um processo longo e trabalhoso mas que viria a dar os seus frutos. Em 2008, a então Ministra da Saúde, Dra. Ana Jorge, viria a aprovar o Plano Nacional para as Doenças Raras, onde se traçavam uma série de metas a cumprir em prol da saúde dos doentes raros.

 

 

Com sede em Lisboa, as delegações Norte (Maia), Viseu, Algarve, Pico (Açores) e Madeira,  e a Casa dos Marcos (Moita), a Raríssimas é, hoje, uma associação com elevado reconhecimento nacional e internacional e continua a lutar pelos mesmos objetivos estratégicos:

 

  • Promover a divulgação, informação e sensibilização pública sobre as Doenças Raras a nível nacional e internacional, nomeadamente em países em vias de desenvolvimento (PED);
  • Promover a gestão integrada do doente com Doença Rara;
  • Promover uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com Doenças Raras;
  •  Promover o conhecimento e a aquisição de competências na área das Doenças Raras;
  • Promover, desenvolver e participar em programas e projetos de cariz social nos países em vias de desenvolvimento;
  • Promover, desenvolver e participar em projetos de investigação transnacional e básica, no âmbito das Doenças Raras;
  • Prestar apoio domiciliário ao portador de Doença Rara e família, e estabelecer parcerias nacionais e internacionais.

 

 

Poderá consultar o texto integral da Escritura e Estatutos da Raríssimas aqui.

 

 

 

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