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Perguntas Frequentes

O que são doenças raras?

Na União Europeia, consideram-se doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10.000 pessoas, considerando o total da população da UE.

No seu conjunto, afetam cerca de 6% da população, o que significa que existirão cerca de 600.000 pessoas com estas patologias em Portugal.

Quantas doenças raras existem?

Estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, sendo que semanalmente são identificadas 5 novas doenças raras.

Onde posso obter mais informações sobre a Raríssimas?

Pode encontrar mais informações sobre a Rarissímas em www.rarissimas.pt.
Também pode seguir-nos nas redes sociais:
 

 

Quais os direitos de um portador de doença rara e dos seus familiares?

Os direitos dos portadores de doenças raras e seus familiares são uma questão complexa e abrangente com diversas formas jurídicas, consoante a situação do doente (fiscalidade, apoios, subsídios, pensões, transportes, emprego, direito do trabalho, etc.). 

A elegibilidade para determinados apoios depende de caso para caso, tendo em conta a patologia, o grau de incapacidade do doente, a sua idade, as condições socioeconómicas e um conjunto de outros fatores tidos em consideração nos regimes legais que enquadram determinados direitos/benefícios.

A Raríssimas disponibiliza um serviço personalizado - a Linha Rara - que poderá avaliar os seus direitos em concreto e prestar-lhe os devidos esclarecimentos. Poderá contactar o serviço e apresentar o seu caso via telefone através do número 300 505 700 ou via email para linharara@rarissimas.pt.

Sou portador de uma Doença Rara. Que apoio posso obter da Raríssimas?

Por favor contacte a nossa Linha Rara através do 300 505 700 ou linharara@rarissimas.pt.

Como posso marcar uma consulta num Centro rarÍSSIMO?

Visite as páginas dos nossos Centros rarÍSSIMOS e lá encontrará informação sobre os serviços, funcionamento e contactos.

Para ir diretamente para a página clique num dos links abaixo:

Centro rarÍSSIMO da Maia

Centro rarÍSSIMO do Pico

Que tipo de informação posso obter junto da Linha Rara, o serviço de apoio da Raríssimas?

A Linha Rara existe para escutar, informar e aconselhar no que toca a doenças raras e direitos dos seus portadores. O projeto disponibiliza informação personalizada sobre patologias raras, instituições e especialidades de acompanhamento médico, avanços científicos e terapêuticos, ajudas técnicas e apoios sociais, e contactos de associações portuguesas e/ou estrangeiras que se dediquem a estas patologias raras.

Adicionalmente, esta plataforma visa promover a criação de Comunidades de Doentes que permitam a redução do sentimento de isolamento e a partilha de experiências entre doentes/famílias.

A Linha Rara constitui-se como um serviço de informação e aconselhamento e não uma plataforma de consulta médica. Assim, este serviço não pretende substituir o indispensável parecer clínico por parte dos profissionais de saúde que acompanham diretamente o doente e o seu historial clínico. Desta forma, a Linha Rara não presta serviços de diagnóstico e/ou prognóstico, procurando, nestes casos, promover o encaminhamento para instituições ou especialistas competentes no âmbito dos serviços de saúde.

Visite a página da Linha Rara em www.linharara.pt .

O que são medicamentos órfãos?

Os “medicamentos órfãos” são produtos médicos destinados à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças muito graves ou que constituem um risco para a vida e que são raras. Os medicamentos para as patologias raras são designados por "órfãos", uma vez que, em condições normais de mercado, o desenvolvimento e comercialização de produtos dirigidos para o pequeno número de doentes afetados por doenças muito raras terá pouco retorno para a indústria farmacêutica.

Mais informação em www.linharara.pt.

 

Como posso contribuir para os projetos da Raríssimas e ajudar os portadores de doenças raras?

Existem várias formas de contribuir para esta causa rarÍSSIMA. Veja na secção Como Apoiar do nosso website como nos pode ajudar ou contacte-nos para o 217786100 ou através do email comunicacao@rarissimas.pt.

Como posso manter-me atualizado acerca das atividades da Raríssimas?

O website da Raríssimas é permanentemente atualizado com informação relacionada com as atividades desenvolvidas e promovidas por esta instituição.

Acompanhe-nos também no Facebook, onde diariamente publicamos informações várias sobre doenças raras e sobre a atividade da Raríssimas.

Ao tornar-se nosso associado, passará a receber periodicamente, e de forma completamente gratuita, as newsletters dos nossos Centros rarÍSSIMOS e a revista Páginas Raras.

A Raríssimas está nas redes sociais?

Sim, pode acompanhar o trabalho da Raríssimas no Facebook, no Twitter e no Linkedin.

 

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