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VIII Congresso Internacional de Síndrome de Cornelia de Lange

Raríssimas organizou o VIII Congresso Internacional de Síndrome de Cornelia de Lange

 

 

Foi com imenso gosto que a Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, aceitou o desafio lançado pela Cornelia de Lange World Federation, para organizar e acolher em Portugal o VIII Congresso Internacional do Síndrome de Cornelia de Lange

 

Enquanto mãe, gostaria de vos dar, pessoalmente, as boas vindas. Um anseio repleto de desejos, esperança e sonhos, partilhados certamente por todos vós.

Como muitos de vós, também eu tive um filho da Cornelia de Lange – o Marco. Na altura, eu tinha 20 anos e tinha casado há pouco mais de um ano. Nessa época não existiam meios de diagnóstico, mas eu sabia que algo não estava bem… Porém, quando ele nasceu, olhei para o seu pequeno rosto e não consegui ver nada de diferente. Para mim, ele era o bebé mais bonito do mundo! Mais tarde, quando o médico me informou que ele tinha Cornelia de Lange, a minha angústia começou. Ninguém conseguia responder às minhas questões e por isso a minha luta era pessoal. Não tracei planos para o futuro porque não sabia o que esperar. Por isso, decidi disfrutar em pleno de todos os minutos que tinha com o meu filho….Hoje, felizmente, temos novos medicamentos, meios de diagnóstico e perspetivas sobre esta patologia. Por isso, convidamo-los a partilhar esses conhecimentos de forma a conseguir o melhor dos nossos filhos, independentemente da sua condição.Lado a lado, médicos, investigadores e família lutarão para que o futuro dos Marcos de todo o Mundo sejam brilhante.

Esperamos por vocês,

Preparem-se para ser desafiados e inspirados.

 

Vemo-nos em breve!

 
 
 

Esta conferência internacional, decorreu entre os dias 9 e 12 de setembro de 2015, e teve três momentos distintos, designadamente:

 
  •  9 de Setembro: Simpósio Científico Universidade Católica Portuguesa - Lisboa CdLS - Paradigma das Doenças Raras, tendo iniciado com o discurso da Exma. Presidente da Raríssimas Dr.ª Paula Brito e Costa e durante o qual tomaram posse os novos Membros do Conselho da Raríssimas:
    • Conselho Científico;
    • Conselho de Gestão e Administração de Saúde;
    • Conselho para os Assuntos Políticos e Internacionais.

 

  

 

  • 10 de Setembro – Reunião do Scientific Advisory Committee e de Líderes das Associações de Cornelia de Lange oriundas de diferentes países (Moita, Casa dos Marcos).

 

      

 

  • 11 de Setembro: Conferência das Famílias - Tróia, Aqualuz Suite Hotel, terminando com o Jantar de Gala, com um ilustre discurso por parte da Exma. Presidente Dr.ª Paula Brito e Costa, que contou com a presença da Exma. Sr.ª Dr.ª Maria Cavaco Silva, os Exmos. Embaixador e Embaixatriz dos E.U.A. em Portugal, Robert A. Sherman e Kim Sawyer, Exmo. Presidente do Conselho Diretivo da ARS Alentejo, IP e Membro do Conselho Executivo da Raríssimas, Dr. José Robalo, Exmo. Presidente do Conselho Diretivo do INR, IP, Dr. José Madeira Serôdio, Exmo. Presidente do Scientific Advisory Council (SAC) da CdLS World Federation, Ângelo Selicorni e Exmo. Presidente do Leaders’ Council da CdLS World Federation do CdLS World Federation, Gerritjan Koekkoek.

 

  

 

  • 12 de Setembro: continuação da Conferência das Famílias - Tróia, Aqualuz Suite Hotel, onde decorreram as consultas de várias especialidades, com os maiores especialistas a nível mundial.

 

  • Campos de Férias
    • Para crianças portadoras de Síndrome de Cornelia de Lange 
 
 
   
 
 
 
 
 
 
 

 

 

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