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Mais perto do que é Raro em Frankfurt

Exposição é levada até Frankfurt

Na sequência da exposição da Raríssimas Closer Than Rare, que esteve em exibição no passado ano no Parlamento Europeu, Maurizio Scarpa, especialista em desordens neurológicas raras e presidente da Fundação B4B, assinou com a Raríssimas um protocolo de colaboração de investigação científica que, “num mundo difícil e complexo como o das doenças raras, representa um grande avanço para os muitos pacientes afetados por estas doenças”, afiança. Prosseguindo esta colaboração, e a propósito das comemorações do Dia das Doenças Raras, a Raríssimas foi convidada a levar o rosto dos seus doentes até à Alemanha, por ocasião da inauguração do Centro para Doenças Raras Dr. Horst Schmidt Kliniken (HSK), em Wiesbaden. Duzentos convidados, entre doentes, políticos e representantes de países do mundo inteiro tiveram a oportunidade de ver a nossa exposição Raríssima.

O recém inaugurado Centro para Doença Raras possui 21 clínicas especializadas e 4 institutos, num total de 1030 camas. O hospital possui ainda 110 camas na área de Pediatria e 2 unidades de terapia intensiva, oferecendo diversas valências e cuidados que permitirão o diagnóstico e acompanhamento de milhares de doentes raros, em particular pacientes com doença multissistémica, com ênfase para a área da neurologia.

 
 

 

               

               

 

 

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