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Rarissimas recebida na Casa Real

Rarissimas recebida na Casa Real

A princesa Letizia de Espanha, recebeu  em audiência os membros da FEDER e da FEDRA a propósito do acordo de cooperação assinado entre as duas organizações, que visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doenças raras e suas famílias em Espanha, Portugal e nos países de língua oficial espanhola e portuguesa.

Rarissimas recebida na Casa Real

Através deste protocolo, FEDER e FEDRA comprometem-se a estabelecer uma cooperação que permita aos profissionais de saúde partilhar conhecimentos e experiências. Além disso, as federações irão realizar uma acção política conjunta com as autoridades para melhorar as condições dos pacientes e suas famílias, e organizar actividades e eventos conjuntos.

Durante o evento, Sua Alteza Real salientou as boas práticas realizadas na Casa dos Marcos, um projecto que deverá beneficiar mais de 5 000 pacientes com doenças raras e suas famílias.

 

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