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Encontro na Presidência da República com Rainha D. Letizia e a Primeira Dama, Dra. Maria Cavaco Silva

Encontro na Presidência da República com Rainha D. Letizia e a Primeira Dama, Dra. Maria Cavaco Silva 

Letizia e Maria Cavaco Silva encontraram-se com a presidente da FEDRA, Paula Costa, no Palácio de Belém, em Lisboa, enquanto decorria o encontro entre o rei Felipe VI e o Presidente da República, Cavaco Silva.

A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras 'Raríssimas', da qual Maria Cavaco Silva é "madrinha oficial", foi criada em 2002 por um grupo de pais de crianças com aquelas doenças, tendo como maior projeto a Casa dos Marcos, inaugurada este ano no concelho da Moita.

A FEDRA foi constituída em 2008 e está integrada no projeto europeu para as doenças raras Eurordis.

Em Portugal existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras e várias centenas de doentes por diagnosticar, tendo sido aprovado em 2008 o Programa Nacional para as Doenças Raras, que permitiu rastrear os portadores deste tipo de patologias e criar infraestruturas de apoio para os doentes.

O encontro decorreu no âmbito da visita oficial que os reis de Espanha realizam hoje a Portugal, a convite de Cavaco Silva.

 

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