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Marcos' Centre - Centro de Informação e Formação Para Doenças Raras

Programa CIDADANIA ACTIVA ajuda crianças raras

 

A Associação Raríssimas encontra-se neste momento a desenvolver um projeto de grande envergadura, ao abrigo do programa CIDADANIA ACTIVA.

O Programa Cidadania Ativa é um instrumento de apoio às Organizações Não Governamentais (ONG), em vigor entre 2013 e 2016 e financiado pelo Mecanismo Financeiro do Espaço Económico Europeu (veja aqui o detalhe deste projeto no site da EEA Grants).



 

Enquanto organização pioneira em Portugal na área das Doenças Raras, a Raríssimas confronta-se com a necessidade de troca de experiências e reflexão conjunta e com a dificuldade de identificar, em Portugal, entidades congéneres com experiência alargada. Por essa razão criámos este projeto que pretende responder a manifestações de necessidade prioritária dos doentes, famílias e profissionais. Pretendemos capacitar doentes e familiares através de acções de formação, no sentido de melhor saber atuar com as várias patologias e suas condições específicas (complexidade e exigência técnica). Doentes, famílias e profissionais, passarão a ter acesso a uma formação dirigida aos problemas colocados com maior frequência ou de maior sensibilidade. Os dirigentes associativos também beneficiarão de um programa específico que abordará questões de funcionamento organizacional, oferecendo a oportunidade de adquirirem outras competências de gestão e uma capacidade acrescida para intervirem ativa e eficazmente.

Através da parceria com a Frambu (Centro Referência Doenças Raras, Oslo) a Raríssimas prevê, para si e para a entidade parceira, um processo de capacitação mútuo, pela aprendizagem de que ambas beneficiarão, pelo conhecimento das diferentes realidades. A  Raríssimas beneficiará também da experiência da Frambu na promoção de cursos para os diferentes grupos-alvo, no desenho de materiais e ferramentas pedagógicas (e-learning)e de um apoio de tutoria na qualidade de perito.

 

São principais objetivos deste programa:

 

  • Capacitar colaboradores em áreas prioritárias em função do reporte dos doentes, famílias e profissionais e de acordo com o atual estado da arte, a nível internacional;
  • Sensibilizar/informar a sociedade civil sobre a problemática das Doenças Raras, promovendo a tolerância à diferença;
  • Promover o empowerment dos gupos-alvo;
  • Democratizar o acesso à informação/formação, pela formação à distância (vídeo-conferências; e-learning);
  • Apoiar as crianças e jovens irmãos de doentes com patologia rara.

 

Para isso, contamos realizar as seguintes iniciativas*:

 

  • Produção de filme - Testemunhos (doentes/familiares) - casos de discriminação (Portugal/Noruega). Análise de semelhanças/diferenças e abordagens/intervenções adotadas (iniciativa a decorrer);

 

  • Realização de sessões de sensibilização/informação nas escolas através de apresentação do filme referido anteriormente - ação denominada por Roteiro Escolar (veja o lançamento oficial pelo Sr. Ministro da Educação e Ciências aqui) - e de sessões de informação e esclarecimentos para profissionais de saúde e da área social (iniciativa a decorrer);

 

  • Realização de campanhas de sensibilização e informação em grandes pólos geradores de tráfego de pessoas, através de exposições fotográficas com Doentes Raros (Clique aqui para ver o Cartaz das Estações de Comboio e clique aqui para ver a exposição no Aeroporto de Lisboa);

 

  • Elaboração de cartazes sobre os serviços da helpline da Raríssimas Linha Rara. (Iniciativa em formato bilingue - clique aqui para ver os cartazes); 

 

  • Tradução de material documental informativo e website da Linha Rara, no intuito de responder a um público mais vasto (Clique aqui para ter acesso ao website);

 

 

  • Ciclos de formação/dinamização de atividades para irmãos de doentes raros (redes e grupos de apoio);

 

  • Plataforma de e-learning.

 

 

*Consulte aqui a Edição Especial da Páginas Raras sobre este projeto.

 

 

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