Quem Somos
A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – foi fundada em Abril de 2002, com o objectivo de apoiar doentes, famílias e todos os que convivem de perto com as Doenças Raras.
Pretendemos ser uma associação com elevado reconhecimento nacional e internacional no que às Doenças Raras diz respeito e para isso empenhamo-nos em participar em diversos projectos, quer de âmbito nacional, quer internacional.
Uma das razões da nossa existência é a divulgação das Doenças Raras. Para isso:
> Incentivamos a reflexão e o debate sobre as necessidades dos portadores de doenças raras e suas famílias;
> Sensibilizamos a comunidade para a realidade das doenças raras;
> Alertamos a Comunicação Social para a importância da divulgação da informação sobre as doenças raras, bem como a importância das organizações que as representam;
> Demonstramos à sociedade a importância do movimento associativo no apoio e acompanhamento dos portadores de doenças raras e das suas famílias.
O apoio aos doentes e às respectivas famílias é outra dos nossos pilares de actuação. Por isso mesmo, continuamos a prestar o melhor apoio possível aos nossos associados e aos cidadãos em geral, na temática da (in)formação, tendo em conta os seguintes objectivos:
> Promover a igualdade de direitos dos portadores de doenças raras e suas famílias;
> Melhorar a divulgação de meios e recursos, que permitem aos portadores de doenças raras a escolha, digna, do seu modo de vida com interacção no seu meio social e cultural;
> Melhorar a coordenação entre técnicos, instituições nacionais das áreas de medicina, ensino, reabilitação e o sector associativo.
Pretendemos ser uma associação com elevado reconhecimento nacional e internacional no que às Doenças Raras diz respeito e para isso empenhamo-nos em participar em diversos projectos, quer de âmbito nacional, quer internacional.
Uma das razões da nossa existência é a divulgação das Doenças Raras. Para isso:
> Incentivamos a reflexão e o debate sobre as necessidades dos portadores de doenças raras e suas famílias;
> Sensibilizamos a comunidade para a realidade das doenças raras;
> Alertamos a Comunicação Social para a importância da divulgação da informação sobre as doenças raras, bem como a importância das organizações que as representam;
> Demonstramos à sociedade a importância do movimento associativo no apoio e acompanhamento dos portadores de doenças raras e das suas famílias.
O apoio aos doentes e às respectivas famílias é outra dos nossos pilares de actuação. Por isso mesmo, continuamos a prestar o melhor apoio possível aos nossos associados e aos cidadãos em geral, na temática da (in)formação, tendo em conta os seguintes objectivos:
> Promover a igualdade de direitos dos portadores de doenças raras e suas famílias;
> Melhorar a divulgação de meios e recursos, que permitem aos portadores de doenças raras a escolha, digna, do seu modo de vida com interacção no seu meio social e cultural;
> Melhorar a coordenação entre técnicos, instituições nacionais das áreas de medicina, ensino, reabilitação e o sector associativo.
A todos os nossos doentes raros e respectivas famílias, um grande bem hajam!
Órgãos Sociais
ASSEMBLEIA GERAL
Francisco Sá Carneiro
Duarte Brito de Góis
DIRECÇÃO
Paula Cristina de Brito Cardoso da Costa - Presidente
Joaquina Maria Magalhães Teixeira - Vogal
Jorge Manuel Rocha de Oliveira Nunes - Vogal
Sandra Cristina Gonçalves Branco Madeira Cidade - Vogal
Nuno Miguel Peixoto Branco - Vogal
Joaquina Maria Magalhães Teixeira - Vogal
Jorge Manuel Rocha de Oliveira Nunes - Vogal
Sandra Cristina Gonçalves Branco Madeira Cidade - Vogal
Nuno Miguel Peixoto Branco - Vogal
CONSELHO FISCAL
António Trindade NunesNelson Oliveira Costa
Luís Francisco Ferreira Santos
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