Serviços
Linha Rara
Desde 2002 a Raríssimas vê aumentar o número de associados, de amigos e de apoios por parte de diversas entidades e personalidades, tanto a nível nacional como internacional. Tem procurado dar resposta às solicitações que recebe todos os dias, em especial por parte de doentes e familiares de doentes, nas mais variadas temáticas associadas às doenças raras.
Com vista a melhorar este serviço, surge agora a Linha Rara, um projecto de âmbito nacional que conta com o apoio da Direcção Geral da Saúde, que procura concretizar os objectivos apresentados no Plano Nacional para as Doenças Raras no que respeita ao acesso facilitado a informação de qualidade, tanto por parte dos doentes e seus relacionados (famílias, amigos), como por parte dos profissionais de saúde que não estão ligados directamente a estas temáticas.
Se deseja informações sobre uma doença, medicamento, associação ou qualquer outra questão pontual, deve ligar o 707 100 200 ou escrever para linharara@rarissimas.pt. Uma equipa técnica dará o seu melhor para lhe providenciar uma resposta o mais correcta e adequada, com a maior celeridade possível.
A Linha Rara é também membro da rede europeia de helpelines da Eurordis (Órgão europeu para as doenças raras). Visite-nos em www.linharara.pt.
Centro Raríssimo
Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, 6 a 8% da população, o que, relativamente à população portuguesa, significará a existência de 600 000 a 800 000 indivíduos com este tipo de patologias.
O impacto destas doenças é acrescido pelo difícil e, em geral, tardio diagnóstico, para o qual contribuem a falta de informação por parte dos profissionais de saúde, os défices no encaminhamento para especialidades adequadas e a inexistência, em muitos países, entre os quais se inclui Portugal, de centros de referência para as doenças raras.
O diagnóstico precoce e o acompanhamento dos doentes requerem equipas multidisciplinares que associam a perícia científica à competência médica, permitindo aos doentes beneficiar, rapidamente, dos progressos da investigação. Nesse contexto a Direcção Geral de Saúde elaborou o Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR) que apresenta como objectivos gerais a melhoria da resposta às necessidades de saúde não satisfeitas nos portadores de doenças raras e suas famílias e a melhoria da qualidade dos cuidados de saúde prestados às pessoas com doenças raras.
O Centro Multidisciplinar para as Doenças Raras, projecto que conta com o apoio da Direcção Geral da Saúde, surge, assim, no contexto do PNDR, como resposta à crescente procura que se observa ao nível de pedidos de orientação e de ajuda de referenciação, de terapias personalizadas e de reabilitação, de consultas especializadas, entre outros, por parte dos portadores de doenças raras e famílias.
Para mais informação contacte o 21 362 31 91.
Desde 2002 a Raríssimas vê aumentar o número de associados, de amigos e de apoios por parte de diversas entidades e personalidades, tanto a nível nacional como internacional. Tem procurado dar resposta às solicitações que recebe todos os dias, em especial por parte de doentes e familiares de doentes, nas mais variadas temáticas associadas às doenças raras.
Com vista a melhorar este serviço, surge agora a Linha Rara, um projecto de âmbito nacional que conta com o apoio da Direcção Geral da Saúde, que procura concretizar os objectivos apresentados no Plano Nacional para as Doenças Raras no que respeita ao acesso facilitado a informação de qualidade, tanto por parte dos doentes e seus relacionados (famílias, amigos), como por parte dos profissionais de saúde que não estão ligados directamente a estas temáticas.
Se deseja informações sobre uma doença, medicamento, associação ou qualquer outra questão pontual, deve ligar o 707 100 200 ou escrever para linharara@rarissimas.pt. Uma equipa técnica dará o seu melhor para lhe providenciar uma resposta o mais correcta e adequada, com a maior celeridade possível.
A Linha Rara é também membro da rede europeia de helpelines da Eurordis (Órgão europeu para as doenças raras). Visite-nos em www.linharara.pt.
Centro Raríssimo
Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, 6 a 8% da população, o que, relativamente à população portuguesa, significará a existência de 600 000 a 800 000 indivíduos com este tipo de patologias.
O impacto destas doenças é acrescido pelo difícil e, em geral, tardio diagnóstico, para o qual contribuem a falta de informação por parte dos profissionais de saúde, os défices no encaminhamento para especialidades adequadas e a inexistência, em muitos países, entre os quais se inclui Portugal, de centros de referência para as doenças raras.
O diagnóstico precoce e o acompanhamento dos doentes requerem equipas multidisciplinares que associam a perícia científica à competência médica, permitindo aos doentes beneficiar, rapidamente, dos progressos da investigação. Nesse contexto a Direcção Geral de Saúde elaborou o Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR) que apresenta como objectivos gerais a melhoria da resposta às necessidades de saúde não satisfeitas nos portadores de doenças raras e suas famílias e a melhoria da qualidade dos cuidados de saúde prestados às pessoas com doenças raras.
O Centro Multidisciplinar para as Doenças Raras, projecto que conta com o apoio da Direcção Geral da Saúde, surge, assim, no contexto do PNDR, como resposta à crescente procura que se observa ao nível de pedidos de orientação e de ajuda de referenciação, de terapias personalizadas e de reabilitação, de consultas especializadas, entre outros, por parte dos portadores de doenças raras e famílias.
Para mais informação contacte o 21 362 31 91.
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